65RedRoses

این عنوان مستندی است بسیار تکان دهنده که دیروز دیدم.  دی.وی.دی اش را از روی کنجکاوی بر عنوان و تصویر و توضیح رویش از کتاب خانه امانت گرفتم.

مستندی است کوتاه از زندگی اوا مارک وورت به زبان خودش. اوا از کودکی به بیماری ژنتیکی "Cystic Fibrosis" مبتلا بوده؛ بیماری که بر روی اعضای مختلف بدن اثر می گذارد و به خصوص با عفونت هایی که در ریه ها اتفاق می افتد، ظرفیت اکسیژن رسانی ریه ها را در طول زمان از بین می برد. اوا از طریق اینترنت با دو دختر دیگر جایی دیگر از دنیا آشنا می شود که آن ها هم با همین بیماری دست و پنجه نرم می کنند. نام مجازی خود را "65RedRoses" انتخاب کرده. وقتی کودک بوده به زبان آوردن اسم بیماریش برایش سخت بوده، به جایش عنوان انگلیسی شصت و پنج رز را انتخاب کرده و رنگ مورد علاقه اش را هم به این اسم افزوده. بیماری اوا در بیست و سه سالگی به اوج می رسد و ظرفیت ریه هایش آن قدر کم می شود که نمی تواند بدون مراقبت نفس بکشد. مرتب در بیمارستان بستری می شود و پیشنهاد دکترش را برای پیوستن به لیست انتظار برای پیوند ریه قبول می کند. با پیش بینی علمی او دو راه داشته؛ با کاهش تدریجی عمل کرد ریه هایش جلو رود که شانس زنده ماندنش خیلی زیاد نبوده؛ یا این که خطر پیوند ریه را قبول کند برای این که بتواند تا حدود پنج سال دیگر زنده بماند...

داستان شرح انتظار اواست در روزهایی که به شماره افتاده، خانواده ای که دوستشان دارد و دو دوست مجازیش که یکی عمل پیوند را انجام داده و با خطرهای بعد از پیوند رو به روست و دوست مجازی دیگرش که نه تنها به پیوند فکر نمی کند که با سیگار کشیدن به وخامت وضع ریه هایش اضافه می کند و با خودش می جنگد.

بعد از چند ماه بستری شدن های پیوسته، نوبت اوا فرا می رسد و ریه اهدایی فردی که تازه از دنیا رفته، به او پیوند زده می شود. دو هفته اول، وضعش وخیم است ولی به تدریج ریه های جدیدش وضعیت عادی پیدا می کنند. اوا کم کم به زندگی عادی برمی گردد. می تواند "نفس بکشد"، راه برود بدون این که نفس کم بیاورد، بعد از چند ماه می تواند بدود، برقصد، قایق رانی شروع کند. اوا تمام احساس و تجربه هایش را در بلاگش می نویسد و آدم های زیادی سختی و شادیش را دنبال می کنند. شهر عوض می کند. شروع می کند به کاری که آرزویش را داشته، کمک به بچه های بیمار. عاشق می شود. سفر می رود. او می تواند مدتی آن چه دلش می خواسته زندگی کند، زندگی کند. اما متاسفانه پس از دو سال، ریه های پیوندیش با بدنش سر ناسازگاری می گذارند و پیوند دفع می شود؛ ریسکی قابل پیش بینی ناشی از عمل پیوند.
او با عشق، امید و شجاعت تمام با این پس زدن رو به رو می شود. از خواندن نوشته هایش در بلاگش قلبم می تپد. برای این همه احساس، این همه شور زندگی. برای کسی که انگار لحظه لحظه زندگی را حس می کرده و قدرشان را نفس به نفس می دانسته. سفری که در بیست و پنج سالگی به پایان رسیده...

این دو روز همه اش بر خودم می لرزم. فکر می کنم فاصله بین سال های 2008 تا 2010، بزرگ ترین مسایل زندگیم چه بوده اند. چه چیزهایی مایه شادی یا ناراحتی ام بوده اند. بعد بر خودم می لرزم که در همان سال ها دختری روی این زمین بوده که حتی یک "نفس" بیش تر برایش معنی فرصتی برای زندگی داشته. از دیروز بیش تر و بیش تر به این جمله فکر می کنم که "هر نفسی که فرو می رود ممدّ حیاتست و چون بر می آید مفرّح ذات پس در هر نفسی دو نعمت موجودست و بر هر نعمت شکری واجب...".

این بلاگ اواست. با طلب آرامش همیشگی برایش، این چند خط را از نوشته 30 آگوست 2009 این جا می گذارم:

"I can't breathe. And then I hear it.The R word. After the capital T of Transplant, the capital C of Cancer...here is the capital R of rejection. Chronic rejection.

Now, thanks to my awesome friend Kina, I know that word isn't as straightforward as I used to think it was.It isn't black and white. There is confusion there.

Basically since my lung function has dropped with every infection and hasn't gone back up. I'm sitting at 31% lung capacity. That's what I was when I was first listed for transplant. But I don't feel sick.
I don't have a fever, no pain, no achiness, no coughing, no puking, no headaches. I just can't seem to catch my breath. I can't walk fast, I can't climb stairs, I can't dance.

So the doctors say I have bronchiolitis which is an inflamation of the smallest air passages in my lungs. it's whats causing me to be at 31%. it might just go away now that all the sources of infection are being dealt with. in that case i may have nothing to worry about and my lung function may just start to increase over the next 2 weeks. if it doesn't that means i might have to accept that my body doesn't agree with transplant and that chronic rejection might be setting in. this doesn't even necesarily mean a change in treatment as i am being treated with all the anti-rejection meds that i can. my doctor supports my move to Toronto. he wants me to live my life fully and strive for independence as much as possible.

the scariest words i have ever heard.....

"well....you've had 2 great years with these lungs"

they were just words but they were so scary. i know i've had 2 great years. but i want more.

i want 60 more.
i want to be independent.
i want a full time job.
i want to get married.
i want a family.
i want to travel.
i want to live and dance and skip and dream for many years to come.

i'm sorry this entry is so all over the place but that's why i havn't written in so long.
there is so much inside me that is just pouring out right now.

i can't even control it.
so maybe i just have to start somewhere. start writing and see where it takes me.

i'm moving to toronto.
i'm daring to dream even when i can't breathe.

it will get better.
i will breathe.
i will succeed at this job.

i will have a positive affect on so many children living with disease.
i will laugh and love and believe.

i'm leaving my friends, my roomates, my family and my love.

i'm going at it alone.
i have to try.
i have to know that i gave it my best.
i can't live in a bubble. i decided a long time ago that that was no life worth living.
i'm terrified.
but that's how i know i'm doing the right thing.
it isn't always easy but it is always worthwhile."